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III CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA.
Mostrando realidades, creando acciones
Desde la oficina de Ibi, hemos tenido la oportunidad de asistir al III CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA, organizado por la Asociación ADIBI: Discapacidad & Enfermedades Raras, y la Federación Española de Enfermedades Raras: feder. El cual se llevó a cabo en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi.
En el congreso hemos conocido, los testimonios de tres familias que conviven con una enfermedad rara. Han relatado como están viviendo su experiencia. Consiguiendo trasmitirnos las dificultades y los apoyos con los que se encuentran en esta “convivencia”, y la importancia del apoyo/orientación que reciben de los profesionales del sector sanitario y social. Haciendo hincapié en la necesidad de fomentar las investigaciones sobre las patologías de enfermedades raras, y la formación de los profesionales.
Han acudido más de 10 especialistas, de toda la geografía Española, para compartir sus investigaciones o proyectos que llevan a cabo, con el fin atender a las personas diagnosticadas de una enfermedad rara o enfermedad minoritaria. Todos ellos destacan la importancia de la intervención interdisciplinar, la coordinación entre profesionales y servicios, y el fomento de la investigación, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas diagnósticas de una enfermedad minoritaria, no únicamente para conocer su tratamiento, sino para poder valorar las necesidades especiales del paciente. Ya que existen como mínimo 7.000 enfermedades raras.
Son muchos los profesionales, y personas que podemos contribuir a facilitar la convivencia de las personas diagnosticadas de enfermedades raras o enfermedades crónicas.
Tras conocer las ponencias, y todos los temas que se han abordado en el congreso, destaco la importancia y la labor que tenemos los profesionales sanitarios, y sociales, en los diversos ámbitos de trabajo. Para conseguir que el paciente diagnosticado de una enfermedad rara o cualquier enfermedad crónica, y todos los miembros de su familia sean FELICES y puedan tener una vida los más normalizada posible.
Afrontar una nueva situación, es difícil sin información y ayuda, todo es más fácil con formación, orientación y apoyo. “una enfermedad nos es un problema, sino una nueva situación que nos obliga a realizar cambios en nuestra vida”.
Ana Belén Carrillo Bujaldón
Trabajadora Social de Asistenzia.
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