III CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

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III CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA.

Mostrando realidades, creando acciones

Desde la oficina de Ibi, hemos tenido la oportunidad de asistir al III CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA, organizado por la Asociación ADIBI: Discapacidad & Enfermedades Raras,  y la Federación Española de Enfermedades Raras: feder. El cual se llevó a cabo en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi.

En el congreso hemos conocido, los testimonios  de tres familias que conviven con una enfermedad rara. Han relatado como están viviendo su experiencia. Consiguiendo trasmitirnos las dificultades y los apoyos con los que se encuentran en esta “convivencia”, y la importancia del apoyo/orientación que reciben de los profesionales del sector sanitario y social. Haciendo hincapié en la necesidad  de fomentar  las investigaciones sobre las patologías de enfermedades raras, y la formación de los profesionales.

Han acudido más de 10 especialistas, de toda la geografía Española, para compartir sus investigaciones o proyectos que llevan a cabo, con el fin atender a las personas  diagnosticadas de una enfermedad rara o enfermedad minoritaria. Todos ellos destacan la importancia de la intervención  interdisciplinar, la coordinación entre profesionales y servicios, y el fomento de la investigación, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas diagnósticas de una enfermedad minoritaria, no únicamente para conocer su tratamiento, sino para poder valorar las necesidades especiales del paciente. Ya que existen como mínimo 7.000 enfermedades raras.

Son muchos los profesionales, y personas que podemos contribuir a facilitar la convivencia de las personas diagnosticadas de enfermedades raras o enfermedades crónicas.

• Personal Sanitario de los centros sanitarios:
  • Médicos internistas: son los expertos a quienes recurren los médicos de atención primaria y el resto de especialistas para atender a enfermos complejos cuyo diagnóstico es difícil, ya que se encuentran afectados por varias enfermedades o que presentan síntomas en varios órganos, aparatos o sistemas del organismo.
  • Enfermeras gestoras de casos, en ámbito hospitalario y comunitario: El objetivos es que el paciente y el cuidador, tenga una atención de calidad. Las enfermeras gestoras de casos, valoran el historial sanitario, y en coordinación con la trabajadora social del centro sanitario valoran la situación familiar, la situación de la vivienda, la existencia o no de barrearas arquitectónicas, etc.
  • Atención domiciliaria y cuidados paliativos (UHD): es importante apoyar a las familias en la aceptación de la nueva situación, a informarles adecuadamente y acompañarles en el proceso de duelo. En conclusión empoderar a las familias para convivir con la nueva situación.
• Farmacias: siendo estás un lugar accesible para los pacientes, en muchas ocasiones acuden a comentar su situación a la profesional farmacéutica, en busca de apoyo y asesoramiento.
• Centros educativos: El proyecto Roma, trabaja para que todos seamos capaces de aprender, y buscando la inclusión de los menores. En el municipio de Ibi, se lleva a cabo este proyecto educativo en el colegio Poeta Plá y Beltrán.
• Programa de animación en hospitales infantiles: el principal objetivo, es acompañar al paciente y familiares, para que los momentos traumáticos, sean lo más llevaderos posibles, con el lema del Dr. Piruleto “la risa no cura, pero ayuda”.
• Los centros de investigación: siendo importante romper las barreras y generar redes, con el fin de avanzar en las investigaciones.
• Guías de valoración para la discapacidad en Enfermedades raras: en el congreso se presenta el libro publicado de guía de valoración de enfermedades raras, elaborado en la región de Murcia, el cual contiene información sobre 30 enfermedades raras. E informa de la existencia de otra guía de valoración para la dispacidad de enfermedades raras, elaborada en la región de Madrid, la cual tiene información sobre 19 enfermedades raras.

Tras conocer las ponencias, y todos los temas que se han abordado en el congreso, destaco la importancia y la labor que tenemos los profesionales sanitarios, y sociales, en los diversos ámbitos de trabajo. Para conseguir que el paciente diagnosticado de una enfermedad rara o cualquier enfermedad crónica, y todos los miembros de su familia sean FELICES y puedan tener una vida los más normalizada posible.

Afrontar  una nueva situación, es difícil sin información y ayuda, todo es más fácil con formación, orientación y apoyo. “una enfermedad nos es un problema, sino una nueva situación que nos obliga a realizar cambios en nuestra vida”.

 Ana Belén Carrillo Bujaldón

Trabajadora Social de Asistenzia.

Enlaces de interés:

www.asociacionadibi.org

www.enfermedades-raras.org

www.ciberer.es

www.orphanet.es